Sarcomen: Zeldzaam, maar niet alleen
Wat zijn sarcomen?
Sarcomen zijn zeldzame vormen van kanker die ontstaan in het steun- en bindweefsel van het lichaam, zoals spieren, botten, vetweefsel of zenuwen. Deze tumoren komen bij slechts een klein percentage van de mensen voor, maar hebben vaak een ingrijpende impact op het leven van de patiënt. Omdat sarcomen zo zeldzaam zijn, is de juiste informatie en ondersteuning niet altijd makkelijk te vinden.
De rol van het Patiëntenplatform Sarcomen
Het Patiëntenplatform Sarcomen is er speciaal voor mensen die getroffen zijn door een sarcoom, evenals voor hun naasten. De organisatie biedt betrouwbare informatie, ervaringsverhalen en contact met lotgenoten. Daarnaast zet het platform zich in voor betere zorg, meer onderzoek en meer bekendheid over sarcomen in de medische wereld én de maatschappij.
Op de website vind je onder andere uitleg over verschillende soorten sarcomen, behandelmogelijkheden, praktische ondersteuning en nieuws over de laatste ontwikkelingen. Ook is er een actieve patiëntenraad die meedenkt met artsen en onderzoekers.
Samen sterker door kennis en contact
Lotgenotencontact speelt een grote rol binnen het Patiëntenplatform Sarcomen. Door ervaringen met elkaar te delen, voelen mensen zich minder alleen. Ook helpt het om praktische tips te krijgen van anderen die hetzelfde hebben meegemaakt. De organisatie organiseert bijeenkomsten, webinars en informeert via nieuwsbrieven en sociale media.
De link met Oncozorg Deurne
Bij Oncozorg Deurne hebben we oog voor mensen met zeldzame vormen van kanker, waaronder sarcomen. Hoewel de meeste patiënten met sarcomen in gespecialiseerde ziekenhuizen behandeld worden, kunnen wij hen lokaal ondersteunen met aanvullende zorg, begeleiding en aandacht voor kwaliteit van leven. Denk aan ondersteuning bij vermoeidheid, spanningsklachten, voeding, beweging of het hervinden van balans in het dagelijks leven.
