Leven met hoop bij zeldzame tumoren
Een diagnose van kanker brengt veel teweeg. Wanneer het gaat om een zeldzame tumor in de alvleesklier, de papil van Vater, de twaalfvingerige darm of de distale galweg, komt daar nog iets bij: onzekerheid over wat je kunt verwachten, het ontbreken van herkenning in je omgeving, en een zoektocht naar goede, betrouwbare informatie. Het is juist dan dat hoop een krachtig anker kan zijn.
Wat is Living With Hope?
Living With Hope is een patiëntenorganisatie die zich richt op mensen met zeldzame tumoren in en rond de alvleesklier. Het platform biedt informatie, lotgenotencontact en ondersteuning aan mensen die te maken krijgen met deze zeldzame vormen van kanker of met voorstadia zoals een cyste in de alvleesklier.
Naast het delen van medische informatie zet Living With Hope zich ook in voor meer onderzoek, betere richtlijnen en belangenbehartiging van patiënten binnen het zorgsysteem. Alles met één doel: de kwaliteit van leven verbeteren én mensen het gevoel geven dat ze er niet alleen voor staan.
Het belang van herkenning en steun
De zeldzaamheid van deze tumoren maakt dat veel patiënten zich onbegrepen of alleen voelen. Informatie op grote kankersites is vaak beperkt of algemeen, en zorgverleners hebben soms minder ervaring met deze specifieke vormen. Living With Hope biedt een unieke plek waar mensen ervaringen kunnen delen, vragen kunnen stellen en steun kunnen vinden bij lotgenoten die exact weten wat ze doormaken. Dat kan zowel online als tijdens bijeenkomsten of contactmomenten.
Wetenschappelijk onderbouwd én mensgericht
Wat Living With Hope bijzonder maakt, is de combinatie van een mensgerichte aanpak en een sterke verbinding met wetenschappelijke inzichten. Ze werken samen met artsen en ziekenhuizen aan betere behandelrichtlijnen, en zetten zich in voor meer onderzoek naar zeldzame tumoren. Ook medische professionals kunnen via dit platform op de hoogte blijven van nieuwe inzichten.
Oncozorg Deurne en Living With Hope: dezelfde zorgvisie
Bij Oncozorg Deurne geloven we dat goede zorg verder gaat dan de behandeling alleen. Zeker bij oncologische zorg is persoonlijke begeleiding cruciaal fysiek, mentaal én sociaal. Daarom werken wij samen met organisaties die onze visie delen. Living With Hope is daar een voorbeeld van. Hun betrokken en complete aanpak sluit naadloos aan bij wat wij onze patiënten willen bieden: deskundige zorg, duidelijke uitleg, een luisterend oor, en een netwerk waarin zij zich gezien voelen.
Voor onze patiënten met zeldzame tumoren of zij nu in behandeling zijn of herstellend kan het platform van Living With Hope een waardevolle aanvulling zijn. We raden het dan ook van harte aan.
